Wie weet er wat er in de zorg ontbreekt voor mensen met COPD? Zij én hun zorgprofessionals natuurlijk. Om dus te ontdekken met welke technologie en andere oplossingen zij geholpen zijn, denken beide partijen dan ook mee binnen RE-SAMPLE. RE-SAMPLE is een Europees project om technologie te ontwikkelen die COPD en andere chronische aandoeningen helpt beheren.
Praktische projectdetails
- Voor wie: mensen met COPD en andere chronische ziekten en zorgprofessionals
- Doel: Technologie ontwikkelen die patiënten en hun zorgverleners helpt om de COPD en andere chronische aandoening te beheren.
- Door wie: 10 Europese organisaties, waaronder Vitaal Twente-partner RRD.
- Hoe: via veel onderzoek onder de doelgroep
- Start/looptijd en financiering: Het project startte in maart 2021 en duurt 4 jaar. Financiering kreeg het van subsidie Horizon.
Meer weten?
Mail Christiane Grünloh via c.grunloh@rrd.nl of Eline te Braake via e.tebraake@rrd.nl.
Wat gebeurde er tot nu toe?
- Interviews gehouden met mensen met COPD en gezondheidsprofessionals
- mensen met COPD hielden dagboek bij
- verschillende workshop vonden plaats
Uitkomsten: data, zelfmanagement & communicatie
De inzichten uit het onderzoek vallen in 3 hoofdthema’s:
1. Data en verzamelen ervan: wat brengt het?
Zowel mensen met COPD als gezondheidsprofessionals willen graag inzicht in de parameters. Denk aan onder meer:
- Gewicht
- Hartslag
- Saturatie
- Bloeddruk
Dit leveren de data op
Dankzij de data kunnen mensen met COPD bewust kijken naar de dagelijkse variaties in hun gezondheid. En dát geeft mogelijkheden de symptomen die tot een longaanval leiden te herkennen. Gezondheidsprofessionals vinden die dagelijkse resultaten trouwens niet interessant; zij zien liever een algemene trend over een bepaalde meetperiode. Hun hoop/verwachting daarbij? Ontdekken wat de eventuele oorzaak van een longaanval is en of er iets moet worden veranderd.
Psychologische & sociale kant, naast data
Ook aspecten als de psychologische en sociale kant hebben invloed op het leven van mensen met COPD. Sommige professionals hebben echter maar weinig tijd voor patiënten; deze kanten bevragen is dan niet altijd haalbaar óf zij zien deze over het hoofd. Gezondheidsprofessionals hopen dan ook dat dit juist kan helpen het grotere plaatje te overzien.
Toestemming nodig voor verzamelen data
Deelnemers moeten wel eerst toestemming geven om bepaalde gegevens te delen en te laten bekijken. De meesten van hen wilden zelf bepalen wie de verzamelde data te zien krijgt, zo bleek.
2. Zelfmanagement: coaching voor beter keuzes
Mensen met COPD zeiden dat zij door ‘vallen en opstaan’ ontdekten wat wel of niet voor hen werkt. Velen van hen willen wel graag extra ondersteuning, ook al vonden zij vaak al eigen manieren om met bepaalde moeilijke situaties om te gaan.
De belangrijkste manieren:
- op tijd rust nemen van rust, het
- medicijnen innemen
- op tijd aan de bel trekken
- verschillende vormen van beweging
Uitdagingen: balans bewaren
Mensen met COPD vinden het wel lastig balans te vinden in eigen grenzen opzoeken en er niet overheen gaan. De meesten willen hier graag meer hulp bij; zij missen hier het stukje begeleiding. Daarom hield RE-SAMPLE een workshop. Doel? Kijken bij welke onderdelen mensen met COPD graag coaching willen. Dat bleken veel punten te zijn op verschillende gebieden.
a) Lichamelijk/levensstijl
- sporten
- stoppen met roken
- levensstijlaanpassingen
- verlies van bepaalde activiteiten
- voeding
b) Geestelijk
- mentaal welzijn
- zingeving
- onafhankelijk zijn en blijven
- op tijd actie ondernemen
c) Medisch
- informatie over COPD
- frequente controles
- overleg met artsen
3. Communicatie: belsysteem biedt mogelijkheden
Sommige ziekenhuizen hebben een soort belsysteem: mensen bellen bij eventuele klachten rechtstreeks met de longafdeling van het ziekenhuis. Nadelen/tegenvallers van dit systeem:
- Helaas heeft (nog) niet in elk ziekenhuis dit.
- Patiënten als professionals vinden het vaak moeilijk inschatten of bellen echt nodig is.
- Patiënten en zorgprofessionals weten pas achteraf dat zij eerder moesten bellen én wachtten te lang om hulp te vragen.
- Sommige mensen met COPD denken dat zij tot last zijn. Of dat hun symptomen nog niet te erg zijn om te bellen.
- Gezondheidsprofessionals kunnen niet garanderen binnen een bepaalde tijd terug te bellen.
- Bij niet terugbellen hebben sommige patiënten het gevoel niet gehoord/serieus genomen te worden; zij raken hierdoor teleurgesteld of geïrriteerd.
Waar liggen kansen rondom communicatie?
Patiënten en zorgprofessionals waarderen de korte lijnen dankzij het belsysteem. En bewezen is dat vroeg bellen juist voorkomt dat klachten erger worden. Het scheelt dus veel ellende als:
- zo’n belsysteem er dus voor iedereen is
- mensen met COPD op tijd aan de bel trekken
Een alternatief is er ook: sommige mensen zitten in een whatsapp-groep met bijvoorbeeld hun fysiotherapeut. Zij wisselen hier informatie uit van bijvoorbeeld nieuwe apps of sociale evenementen. Zo krijgen therapeut en patiënten makkelijk contact met elkaar als er iets is.
Hoe nu verder?
De betrokkenen verzamelden al veel informatie. Toch blijft RE-SAMPLE doorlopen, dus steeds nieuwe studieonderdelen opzetten om meer te ontdekken over COPD, het managen van de ziekte en over hoe hiermee een vertaalslag te maken naar technologie.
