Mensen met reumatoïde artritis weten hoe het is om met deze aandoening te leven; nuttige kennis dus voor onderzoekers. Denk bijvoorbeeld aan zaken die ontbreken in de zorg en aan dingen die niet goed gaan in het dagelijks leven of in de zorg. Daarom onderzocht TOPFIT Citizenlab hoe mensen met reuma en onderzoekers het best kunnen samenwerken. En welke technologie hen (daarbij) helpt.
Details reumaproject
- Door wie: Vitaal Twente-partners RRD en Universiteit Twente plus TOPFIT Citizenlab
- Welke technologie: handscan en online platform om data te verzamelen
- Hoeveel belangstelling: meer dan 400 mensen via vragenlijst
- Aanpak: online afspraken van 2-3 uur
Eerste uitkomsten: website voor data
Een belangrijke ontdekking bij dit onderzoek? Mensen willen graag vanuit huis meedoen, via een platform. Hiervoor komt er nu een website: Share Data Valley, gebaseerd op het platform Sport Data Valley. Hoe dit er uit moet zien? En hoe mensen zelf gegevens kunnen verzamelen om zicht te krijgen op hun vragen? Deelnemers van dit onderzoek leverden hiervoor via vragenlijsten zelf nuttige informatie aan.
De volgende stap: vermoeidheid onderzoeken
De meeste deelnemers aan het onderzoek vertelden dat ze zo moe zijn. En dat hun arts hen hierin niet altijd serieus neemt. Het onderwerp vermoeidheid onderzoekt TOPFIT Citizenlab nu verder, samen met patiënten. Hiervoor verzamelden ze al de nodige data. De volgende stappen? Deze data analyseren (door onderzoekers én samen met deelnemers) én de hele aanpak met ‘citizen science’ (burgerwetenschap) evalueren met de patiënten zelf.
